Agorà_Scuola del Sociale - 2009 - 2013 - Un bilancio

Pietro V. Barbieri
Presidente Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish)

La vita indipendente delle persone con disabilità1

È ormai patrimonio culturale della comunità internazionale la necessità di concepire sistemi di protezione sociale imperniati sull’empowerment della persona con disabilità, valorizzandone le possibilità di vita indipendente e superando ogni forma di vincolo che genera subalternità istituzionale, sociale ed economica. Orientare il welfare socio assistenziale in questa direzione, implica scelte trasparenti e risolute rispetto all’uscita dal sistema risarcitorio in cui altri soggetti decidono cosa, come e dove, sulla scorta di equivalenze senza fondamenta tecniche e scientifiche, per lo più frutto di necessità amministrative e giuridiche ancorate alle teorie lombrosiane della “inabilità ad ogni proficua occupazione” e della “pericolosità per la società”, teorie che travalicano persino il principio costituzionale dello sviluppo pieno della personalità. Orientare il welfare in questa direzione comporta anche erigere nuove politiche i cui cardini si richiamino al paradigm shift invocato dal segretario generale delle Nazioni Unite all’indomani dell’approvazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Crpd) e alla pertinente strategia dei diritti umani, e conseguentemente ai principi delle capability, dove le persone sono attori protagonisti della loro emancipazione e lo Stato o l’autorità pubblica responsabile ne rappresentano i soggetti facilitatori. Esattamente in questo passaggio si racchiude l’evoluzione del principio di integrazione in inclusione: il primo si riferisce alla possibilità di garantire l’accesso sino allora impedito, mentre il secondo è fondato sulla piena partecipazione della persona con disabilità alla vita della comunità in cui vive, contribuendo al pari degli altri alla formulazione/riformulazione di regole, norme e standard di ogni genere che lo riguardano. Tale processo assume dignità e concretezza proprio dalla presa in carico e quindi dall’impianto di valutazione della persona per accedere a interventi, benefici e prestazioni. Il sistema di accertamento deve modificare oggetto e modalità di funzionamento: dalla menomazione alle funzioni e strutture corporee, dal contesto sociale ai fattori ambientali che discriminano o generano pari opportunità, dalla osservazione medica alla multidimensionalità, dalla straordinarietà della commissione medico legale al punto unico di accesso che si fa carico ed orienta verso servizi e attività inclusive.

Il campo di maggiore interesse del paradigm shift è nella progettazione stessa delle prestazioni, che vanno rifondate sui principi della partecipazione alla vita della comunità, della non discriminazione e delle pari opportunità. Vi è un’endemica limitatezza di prestazioni dovuta alla scarsezza di risorse disponibili. Ad esempio il piano di controllo sulle invalidità è il frutto di quella concezione economicista fondata sul pregiudizio che le prestazioni economiche delle invalidità civili rappresentano una spesa insostenibile. Una lettura più attenta restituirebbe la realtà delle cose: in confronto ai Paesi europei, l’Italia spende meno della Polonia sulle politiche sociali a favore delle persone con disabilità. Infatti, in larga parte del Paese i 480 euro mensili dell’indennità di accompagnamento rappresentano l’unico presidio assistenziale, del tutto insufficiente per assistere una persona con disabilità severa, che costa almeno 2500-3000 euro al mese. C’è quindi un accanimento per nulla terapeutico. Infatti, il fenomeno dei falsi invalidi si riscontra prevalentemente nei posti di lavoro riservati nella pubblica amministrazione, oltre che nell’impiego privato. È più facile falsificare una certificazione di invalidità parziale che totale. Con ciò non si può certo negare che l’Italia sia stretta e lunga, che l’esigenza mirata di controlli anche incrociati sia indispensabile, che vi sia la necessità di una unica banca dati e soprattutto di criteri omogenei di accertamento delle condizioni sanitarie, nonché di tempistiche certe nell’erogazione delle prestazioni a coloro che ne hanno diritto. Ma tutto ciò sembra messo in secondo piano rispetto alla furia verificatrice che colpisce tutti indiscriminatamente, come se una sindrome autistica o una sclerosi multipla possano trovare altre strade se non quella della disabilità.


Corso

Allo stesso tempo la sottovalutazione delle politiche socio assistenziali in genere si riscontra in un’interruzione del processo di deistituzionalizzazione iniziato negli anni Settanta a causa della limitata visione dei suoi cardini ispiratori e di norme (la legge 104/92 ed altre) incerte nella chiarezza delle scelte. La somma dei fattori descritti produce nel panorama politico l’effetto moltiplicatore dell’irrilevanza delle politiche socio assistenziali per le persone con disabilità. E in particolare di quelle politiche che tengono conto dei bisogni effettivi e che quindi sono connotate da un intervento preventivo del rischio segregazione: solo il 9% delle risorse destinate a favore della disabilità sono investite in servizi di assistenza domiciliare. Anche aggiungendo l’assistenza educativa nelle scuole (prestazione sociale erogata dai Comuni), si raggiunge appena il 30%. È evidente come il Paese sia spaccato a metà (e non solo tra nord e sud) tra servizi tendenti a nuove forme inclusive (largamente minoritari peraltro), e altri fortemente segregazionisti che strappano le persone dal loro contesto familiare e sociale per riempire indistinti contenitori residenziali e semi residenziali dove la spersonalizzazione è il rischio più immediato. Laddove esiste, il sistema dell’assistenza alla persona non elimina il costo della disabilità, il quale permane anche nelle situazioni di offerta di servizi adeguati quantitativamente e qualitativamente.
La strategia dei diritti umani offre alcuni snodi per un ampio cambiamento di breve, medio e lungo termine: le persone con disabilità devono avere la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere, e non devono essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa; le persone con disabilità devono avere accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvi in essa e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione devono essere messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e devono essere adatte ai loro bisogni (art 19 punti a, b e c). Non si tratta di semplici raccomandazioni né di orientamenti generici, ma di garanzie che gli Stati parte dell’Onu devono assicurare. Un ulteriore elemento di riflessione è nell’art 22, sul “Rispetto per la vita privata”: “Nessuna persona con disabilità, indipendentemente dal luogo di residenza o dalla modalità di alloggio, sarà soggetta a interferenze arbitrarie o illegali nella propria vita privata, in quella della famiglia, della propria casa, della propria corrispondenza o di altri tipi di comunicazione o ad attacchi illegali al proprio onore o alla propria reputazione. Le persone con disabilità hanno il diritto di essere protette dalla legge contro tali interferenze o attacchi”. Ciò che appare evidente è il divieto di interventi speciali per le persone con disabilità ritenute a rischio forte di perdita della propria individualità e personalità. In definitiva i trattamenti differenziali procurano disuguaglianza tra persone che vivono la comunità locale, nazionale e internazionale, posto che persino l’istituto “accomodamento ragionevole” introdotto nella nostra legislazione dalla Convenzione Onu è precluso se vengono introdotti “oneri non appropriati”.

La disuguaglianza tra persone, come già descritto, ha diverse declinazioni normative e tra queste si segnala l’istituto della compartecipazione alla spesa, l’Isee. Per le persone con disabilità deve essere applicato al reddito individuale secondo recenti sentenze definitive. Solo apparentemente viene ristabilito un criterio di equità a meno che non si riesumi del tutto l’approccio risarcitorio che vede le persone con disabilità del tutto incapaci di produrre reddito per sé stessi. È pur vero che vista la situazione di disoccupazione al 75% delle persone con disabilità, la valutazione del reddito individuale per calcolare la quota di compartecipazione ai costi assistenziali equivale a garantire prestazioni gratuite per la stragrande maggioranza delle persone con disabilità. Oltre ad essere frutto del retaggio delle politiche risarcitorie che implicano protezione e non inclusione, si tratta di una politica assolutamente iniqua, dato che le persone sono messe nelle condizioni di scegliere tra accedere ai servizi socio assistenziali o la ricerca di una professione che garantisca un reddito. D’altro canto molti Comuni e molte Regioni hanno già optato per escludere dal campo applicativo dell’Isee le persone con disabilità. Il punto di vista è chiaro: nel caso delle persone con disabilità l’accesso ai servizi è propedeutico a una qualsivoglia vita di relazione, ai sistemi educativi e quindi alla possibilità di una vera inclusione sociale. Per questa ragione la riforma del sistema sanitario e sociale olandese fondato sulla sottoscrizione obbligatoria di una assicurazione privata per gli indigenti e per i disabili è resa coerente col principio di eguaglianza attraverso un buono che viene corrisposto direttamente all’assicurazione, di scelta della persona. In questo caso a un sistema essenzialmente privatistico corrisponde un impegno finanziario che proviene dalla fiscalità generale. In Italia invece un sistema fondato sulle pubbliche responsabilità cerca altre risorse rispetto alla tassazione esistente e per di più dai cittadini più discriminati. Il nuovo Isee dovrebbe garantire una svolta in questa direzione, benché, facendosi carico della coda finale della furia strumentale sui cosiddetti falsi invalidi, sia stato inserito un vulnus nel sistema di calcolo del reddito personale, considerando tale anche le erogazioni monetarie pubbliche sostitutive di servizi. Nell'emanazione del Dpr attuativo, tale previsione è stata compensata quasi completamente da franchigie e detrazioni per spese assistenziali dimostrabili. La Crpd (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) non prevede differenziazione della disabilità per età, origine o quant’altro dato che secondo il nuovo approccio si tratta di una condizione biologica alterata che, posta in relazione con il contesto relazionale, sociale e comunitario, è oggetto di discriminazione, segregazione e talvolta persino di trattamento inumano. Secondo l’Onu sono questi gli ostacoli da dover aggredire. Ciò detto il nucleo di riferimento della nostra attenzione torna ad essere limitato per l’assenza di equità nel sistema di welfare italiano verso le persone che vivono la disabilità solo in tarda età e verso coloro nati o divenuti disabili in età scolare o lavorativa.

Lezione

L’invalidità civile ex legge 118/71 e l’handicap ex legge 104/92 difatti misurano condizioni che non distinguono tra bisogni nel campo socio assistenziale: gli istituti dell’indennità di accompagnamento e di comunicazione, l’assistenza domiciliare, diurna e residenziale, nonché l’indicatore di situazione economica non si modificano se la persona è un giovane che deve affrontare e superare ogni genere di pregiudizio e di atteggiamento paternalista che ne provoca la forzata marginalità nell’intero arco della propria esistenza. Vi è un’oggettiva disuguaglianza orizzontale tra i cittadini che hanno potuto produrre reddito lungo l’arco della vita senza provare la condizione di disabilità, e coloro che invece a causa della disabilità sono sistematicamente discriminati nell’accesso al reddito, nel mantenimento del posto di lavoro e nell’avanzamento di carriera. Inoltre va preso in considerazione il fatto che, specie con le disabilità più gravi, si interrompe il ciclo naturale per il quale i figli assistono i genitori quando questi ultimi affrontano la terza età. Sicché è necessario specificare un gruppo sociale separato non certo per accentuarne la disparità, piuttosto per postulare strategie e politiche socio assistenziali adeguate alla condizione di un inequivocabile nucleo di riferimento già sufficientemente omogeneo anche per condizione socio economica. Si potrà obiettare che a parità di condizione biologica, le persone possono vivere contesti familiari di diverso stato socio economico che creano mancanza di equità orizzontale interna al gruppo sociale scelto. Sotto questo aspetto vi sono certamente delle difformità, ma l’autonoma possibilità individuale di produrre reddito da lavoro - non patrimoniale quindi - è pressoché inalterata. Le distanze si riducono enormemente, per non dire che si annullano, se agli interventi socio assistenziali aggiungiamo ad esempio la discriminazione nella mobilità e in ogni relazione umana di cui la fattispecie assistenziale è cardine positivo o negativo di processi inclusivi. Si tratta perciò di produrre uno sforzo di politico, sociale ed economico per definire attività e servizi sulla scorta dell’equazione bisogni-diritti.

Se l’inclusione è il principio fondante del paradigm shift, all’atto della sua approvazione la legge 68/99 sul diritto al lavoro delle persone con disabilità conteneva elementi assolutamente innovativi: l’idea della persona giusta al posto giusto, un accomodamento ragionevole con la quota di posti di lavoro riservati con una percentuale riferita alle sole persone con disabilità, lo strumento flessibile delle convenzioni, agevolazioni fiscali per le imprese, eccetera. Mancava e manca tutt’ora lo strumento principe: la mediazione competente tra domanda e offerta, nonostante sia nato nel nostro Paese con l’esperienza genovese di Enrico Monobbio, ripresa poi a Milano da Mariella Fracasso e in Veneto da Antonio Saccardo. Esperienze che però si sono estese troppo poco nel Paese. E poi si sono aggiunte due variabili importanti: il tentativo legislativo e politico di svuotarne il senso, e la modifica del mercato del lavoro che premia quasi solo contratti precari. Nel primo caso citiamo due problemi: un provvedimento legislativo del 2010, il decreto sulle missioni militari, che allarga la percentuale di posti riservati agli orfani, profughi etc e dà loro priorità di collocamento, e l’estensione di esoneri parziali e totali all'assunzione, tra l’altro con controlli insignificanti. Nel secondo, segnaliamo che le aliquote d’obbligo non sono applicabili ai contratti atipici che ormai rappresentano una percentuale prevalente dei nuovi posti di lavoro. Ed è una delle ragioni per le quali imprese pubbliche e private li utilizzano in maniera così frequente. La percezione dei datori di lavoro pubblici e privati è che il contratto di lavoro di una persona con disabilità sia fondamentalmente una tassa. Da cercare di evadere così come avviene per ogni altra tassa. A loro giudizio, non c’è nessuna ragione produttiva. Ecco che ritorna lo stigma dell’improduttività, una discriminazione di cui siamo vittime. La soluzione c’è ed è quella indicata dall’art 2 della legge, il collocamento mirato, che ripeto ha preso vita in Italia.

La possibilità di restituire uguaglianza di opportunità nel produrre reddito per sé stessi e per la propria famiglia implica una riflessione sulle strategie educative. Dopo aver garantito l’accesso nella scuola ordinaria abolendo quelle speciali, l’attuale momento storico ci propone la necessità di una svolta nel mondo della scuola, altro dal mero ricorso giuridico. Ci troviamo di fronte al moltiplicarsi del fenomeno del cosiddetto “ascensore” per gli insegnanti di sostegno i quali, non trovando opportunità nella loro classe di concorso, utilizzano l’accesso al sostegno come modo per mettere punteggio in carriere e superare altri colleghi nella graduatoria d’origine. E’ quasi del tutto assente una preparazione di base, del tutto assente quella specialistica, e altrettanto assente è la motivazione a lavorare per l’inclusione scolastica. Il combinato disposto con la sentenza n. 80 che garantisce deroghe all’assunzione senza vincoli di bilancio (ottenuta peraltro grazie ai ricorsi di molte delle nostre realtà e delle nostre famiglie), rischia di moltiplicare processi di esclusione anziché di generare reali opportunità di pratica del diritto allo studio. Infatti, assistiamo alla istituzione di “aule di sostegno”, vere e proprie classi differenziali che sostituiscono l’abbandono nel corridoi. Se, quindi, i corridoi rappresentano la precarietà, il mondo della scuola stabilizza la situazione guardando all’impossibilità di includere nella classe gli alunni in condizione di maggiore gravità. E’ noto a tutti come il fenomeno sia testimoniato da episodi assurti alla cronaca come le dichiarazioni del Presidente della Provincia di Udine (insegnante di professione), del sindaco di Cheri in provincia di Torino (anch’esso insegnante), e dell’insegnante del Conservatorio di Milano. Dichiarazioni che rappresentano una termometro della vulgata diffusa nel mondo della scuola e che sottendono la sfiducia verso l’attuale sistema, che sembra più tutelare il lavoratore che l’alunno con disabilità.

E’ necessario quindi restituire un accomodamento ragionevole - per usare i termini della Convenzione Onu - che restituisca dignità alla figura del sostegno, affinché si caratterizzi come fattore positivo per il superamento del pregiudizio attraverso l’utilizzo di tecniche e strategie comprovate per l’educazione e la didattica anche per gli alunni con disabilità più grave. La funzione deve quindi assumere un orientamento diverso: non solo la caratteristica dell’insegnamento che si esplicita nella contitolarità con il docente curricolare, ma anche la capacità, la competenza e la motivazione. Difatti, l’istituzione della classe di concorso specifica garantirebbe una quantità di crediti formativi allo stato inimmaginabili. Si valuta che ciò potrebbe non essere sufficiente a interrompere il fenomeno dell’“ascensore”. L’altro strumento è introdurre una durata maggiore del periodo di obbligo di permanenza in quell’ambito professionale, legato al corso di studi dell’alunno. Ciò premesso, la vera sfida è rendere l’intero corpo docente e dirigente consapevole e capace di generare opportunità inclusive. Un sistema scolastico ancora oggi ancorato alla declinazione di obiettivi sociali - ad esempio far crescere la nuova classe dirigente - difficilmente saprà farsi carico di tutte le necessità educative. In fondo, è la sfida dell’intera comunità nazionale. Senza inclusione, indipendenza ed empowerment, le persone con disabilità sono condannate a una minorità che non è elettiva, non è scelta, ma segregazione e trattamento inumano.


1 L’associazione Fish ha organizzato corsi ad Agorà_Scuola del Sociale sulla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.